给不幸的人多一些关爱
那病,让他们习惯面对失去
2003 年12月13日,河南商丘柘城县岗王乡双庙村,豫东的深冬,薄雾迷蒙,寒风凛冽。
上世纪90年代初期,这个人口不到3500 人的村子约有1200 多名因贫困交加、走投无路的村民加入到了疯狂的卖血浪潮。近年来,全村30-50 岁 的村民中90%以上遭到一场突如其来的灾难:700多名村民被查出感染了艾滋病。迄今为止全村已有将近150名村民陆续死去。
按照艾滋病感染、发作周期,有数百名双庙村村民在未来的3-5年内将陆续死亡。这场血祸波及的大多是夫妻村民,很多村户家里的成年人如今已经先后亡故,全村这样的艾滋遗孤和“准遗孤”估计有800名左右。
2003 年11月24日,在离双庙村100多公里的河南省商丘市区一座寺院几间闲置的旧房里,来了一群衣衫褴褛的脏孩子,最大的十二三岁,最小的才六七岁———他们都是来自柘城县岗王乡双庙村的艾滋遗孤或“准遗孤”。在以后的也许很长一段时间里,他们将在这里住宿、吃饭、玩耍,还包括学习。
因为这些孩子的到来,“东珍艾滋孤儿学校”诞生了。
“东珍艾滋孤儿学校”的校长李丹,今年25岁,北京人,先后就读于北京师范大学天文系和中国科学院国家天文台太阳物理专业研究生班。从1998 年开始,从事救助艾滋病人志愿者工作。2003 年7月研究生毕业后,通过当地志愿者的介绍,李丹在寺院里借款创办了他的“东珍”。
学校里有16名双庙村的“艾滋遗孤”。12月13日上午,记者来到“东珍”,尽管是周六,但是16个孩子一个不落地在显得有点破败的教室里读书、写作业。寺院的马太平教长说,这七八间砖瓦、土坯房已建30多年,因年久失修,房间内墙壁斑驳陆离,显得阴暗、潮湿,刮风进风,下雨漏雨。
朱翠莲,今年12岁,在“东珍”上五年级,是双庙村四组人。15岁的哥哥已经辍学在家,5岁的妹妹在上学前班,爷爷奶奶和爸爸前几年都先后因艾滋病发去世,母亲的病也已开始发作。父亲2000 年去世时只有32岁,留下5000 多元的外债。听说记者晚上要到双庙村去采访,她哭着哀求:“叔叔,带我回去吧,我想妈妈,妈妈身上出了好多痒疙瘩,上次来看我说要我回去看她一次……”她说,来学校一个多月了,其他伙伴都回过村子,因为妈妈没有给车费,她回不去,求记者叔叔带她回去看一眼,一顿饭时间就行。12岁孩子的泪水乞求,把记者的眼睛也给感染模糊了。
下午4时,当记者带着朱翠莲准备租车出发时,8岁的朱群力,提着书包,哭喊着从课外活动室里跑过来,拦着记者和孙老师,不住地号啕,说“就是想哥哥”、“就他还没有回过家”,要求带他回村里。朱群力爸爸已去世,17岁的大姐和14岁的二姐说是在广州打工,但根本没有给家里寄过钱;哥哥在家附近上初二,弟兄两个情谊很深,以前在家时一直睡一个床铺,几乎是形影不离。
夏利出租车带着记者一行6人摸黑赶回双庙。一路上,瘦小的朱群力只能站着。忙碌一天的记者和孙老师疲惫地睡着了,小群力则眼睛不眨地盯着出租车前面的挡风玻璃,尽管他连回村的路都不清楚……
敲开家门,群力的妈妈意外地看到小儿子回家,悲喜交加,眼里噙满泪水,听说儿子马上还要返回学校,就手忙脚乱地打开火炉,为儿子煮饭。1个多月了,这是朱群力与14岁的哥哥最长时期的离别,哥哥牵着弟弟的手,一直送到我们上车离村,默默无语,依依惜别,只有扑簌而落的泪水。
“东珍”学校的16个孩子私下聊天的话题,根本回避村里的“那个病”。在这场灾难面前,他们甚至比村里的大人都齐心,大的照顾小的,男孩呵护女孩,互为谦让和帮助。
今年2月,37岁的双庙村民朱进中,在微薄的各界捐款基础上,把村子里那些因父母罹患艾滋病死亡的孤儿,收留到自家办起的孤儿院里。但因为外边的捐助时断时续,孤儿院难以为继,只是到今年11月下旬,媒体报道了朱进中的孤儿院以后,随着各界捐助的增多,朱进中的50多名孤儿的困境才得到缓解。
12月14日晚,记者走进双庙村朱进中的孤儿院。
朱进中对记者说:“不用挑,你随便找个孤儿,都会有一段凄惨故事。”
13岁的袁记超和14岁的姐姐袁言言一样,都在岗王乡济渎池中学读初一,姐姐因为照顾病情发作的妈妈,去年曾经休学一年。两个孩子学习成绩都特别好。父亲袁丙华去年农历正月去世,时年41岁;母亲刘凤莲今年5月去世。
袁记超说,爷爷很早就去世了,奶奶已70多岁,一个人在家。爸爸没有文化,也不会做生意,自己上小学的时候,爸爸听说卖血可赚钱,就四处外出卖血,一是给他们缴学费,二是积蓄盖房子。盖完新房,爸爸就病情发作去世了。爸爸死时是在半夜,什么话都没有留下。母亲去世后3个月,姐弟俩被接进朱进中的孤儿院。
袁记超说:“妈妈死时叫我学习当当事(方言,“努力”的意思),长大了当医生,研究出治疗艾滋病的药物……”
在接受记者采访时,小记超把其他伙伴都打发出房间。期间,这个13岁的孩子一直是哽咽着回答记者的问话。唯一一名陪在小记超旁边的孩子叫朱春林,在采访中,他隔一会儿就背过身去擦眼泪。朱春林今年11岁,在双庙小学上4年级,父亲朱荣根今年10月去世,7天后,有精神病的母亲也去世,都是因为卖血感染上的艾滋病。朱荣根从小家里穷,讨不起老婆,妻子是外地流落到双庙村后被他收留的。当年,因为卖血能赚钱,朱荣根强迫妻子跟他一起出去卖血。夫妻俩死后,朱春林成了孤儿院最贫苦的孩子。
朱春林说:“长大了,我也当医生!”
12月14、15日,记者在双庙村采访时,有一个满身泥巴的村民一直跟在后面。他叫朱龙伟,今年42岁,是双庙村五组村民,妻子李霞和他都因只在本村血站卖过二三次血,而感染上艾滋病。
他问记者:“您打听打听看谁愿意收养孩子!”说着说着,这个看起来精干的汉子就泪流满面了。
朱龙伟有3个女儿和一个5岁儿子。大女儿朱倩倩今年15岁,酷爱读书,成绩从小就是班级第一名。因供养不起,2002 年夏,准备上初二的朱倩倩失学在家。
朱龙伟说,倩倩患有先天性心脏病,医生检查说是“室间隔缺损”,花费50000 元左右人民币就可医好。但是“好孩子生在咱这穷苦人家,又有疾病,命更苦;加上自己和妻子也没有多少阳寿,即使将来这孩子进了孤儿院,没有人疼惜,也不会命长。”
收养女儿的前提是必须为女儿把心脏病看好,找个可靠人家,只要女儿能活命就行。
在朱龙伟破败的四合院里,记者见到了朱倩倩,高挑的个头,面目清秀,外表根本看不出有病的样子。记者给他父女拍照片时,父女俩泪如雨下,哭成了泪人。
村里人说,只要有记者来,朱龙伟一定跟到记者出村,反复乞求代为女儿找个好人家。
那病,让遗孤更渴望书本
河南省商丘市柘城县双庙村共3个自然村,3480 人,大约有1200 多村民参与过卖血。1997 年村里发现第一个因艾滋病死亡的村民,目前村里单亲、双亲艾滋遗孤已达150名,初步统计,3-5年内,全村的艾滋遗孤将达到800名左右。
为这些孤苦无靠的艾滋遗孤提供一张平稳的卧床、饭桌还有书桌,这不仅成为那些行将死亡的父母的最后心愿,也成为政府机关、各级慈善机构和艾滋病志愿者苦心努力的目标。
令人惊异的是,与河南省商丘市柘城县其他村办小学的“公办”性质不同,“艾滋村”双庙村的村级小学———双庙小学是“民办公助”性质,14个公办教师的工资由县财政下发,学校运转靠收学费。
2003 年12月14日晚,记者在双庙小学找到现任校长朱龙宇。朱现年53岁,是双庙村四组人,小学文化。他告诉记者,1990 年代末期,地方政府规定村一级小学实行村民自发投资和政府自主相结合的方式自办村级小学,因为双庙村极度贫困收不起建校钱,朱龙宇和另外两个村民谭作运、范振勇3人靠自筹资金20万元左右建校,朱龙宇承包前5年。
新校一排两层30个房间,2000 年春季建成,2000 年秋季开始招生,招到本村学生430名,教师14名。使用20年后归村委会。记者看到新建校舍东边残留的教室,四面透风,破烂不堪。朱龙宇说,一下雨,教室内就漏雨不止。
令朱龙宇没有想到的是,从2000 年起村民中开始大规模爆发艾滋病,3400 多人的村子确诊感染和携带艾滋病毒的村民达700多人,这些村民劳动力基本丧失,80%的学生家庭根本付不出几十元、上百元的学费。2001 年,朱龙宇办学亏损10000 多元,2002 年亏损近20000 元,2003 年上学期亏损7000 多元,2003 年下学期因为有慈善机构捐助30000 多元,学校收支才基本持平。朱龙宇说,办学以来,学生欠学费总额近40000 元,而且这些欠费根本收不回来。
朱龙宇说,教师的工资已经欠发7个多月,他个人欠银行贷款和私债达70000 多元,学校已经难以维持运转,近500名双庙村孩子面临失学的危险。
双庙村村支书王国忠也告诉记者,按照地方政府教育部门减免后的标准,双庙村孩子上学必缴的学费标准(每生每学期)为:学前班90元,小学一年级100元,以后每高一年级高出10元,小学五年级140元。但是,目前双庙村能够缴得起这个学费的家庭几乎没有。
贫病交加的双庙村长期没有村委会。
今年11月,53岁的王国忠和他的7个老伙计,被上级政府任命为双庙村新的领导班子,他们都是50岁以上的老人,没有卖过血,也都没染上“那个病”。
王国忠告诉记者,1997 年双庙村发现第一例艾滋病死亡病例,到目前为止因卖血感染艾滋病死亡的村民近150个,其中夫妻的居多。目前村里单亲、双亲艾滋遗孤已达150名,初步统计,3-5年内,全村的艾滋遗孤将达到800个左右。按照最低标准,一个艾滋病感染或携带者每年的医药费用为6000 元,全村目前每年艾滋病医疗费用高得吓人。受艾滋病影响,现在双庙村村民和村外亲戚大多已无来往,女孩、男孩找不到对象,农产品卖不出去,村外借贷已经没有任何门路。
双庙村艾滋灾难的大曝光,令河南省、商丘市、柘城县、岗王乡上下的领导高度重视。在上级政府的责成下,2003 年12月初,商丘市一名常务副市长带着50万元送到柘城县,指明用这些钱为双庙村艾滋遗孤建一所孤儿院,省政府的部分拨款也将随后到位;县财政则主要解决孤儿院的内部设备问题。
12月15日,记者在离双庙村17公里、离柘城县城7公里左右的该县岗王乡孟庄村看到标明“柘城县温馨工程指挥部”的建设工地,一片火热,近200名建筑民工不分昼夜、加班加点地兴建接纳艾滋遗孤的孤儿院。孤儿院建设结构像北京非典期间的“小汤山”医院建设的钢架、平房形式。
柘城县原政法委副书记、现任县特殊病综合管理办公室主任张仲印告诉记者,今年12月双庙村艾滋灾难经媒体曝光后,在上级的要求下,县委县政府按照高标准、高起点、高质量、高速度的“四高”要求,征地近40亩,20天内建成一所首期可以容纳50个孩子的艾滋孤儿院,为这些孩子提供生活、居住和娱乐场所,但这所孤儿院是面对全县所有的艾滋遗孤的,不仅对双庙村的艾滋遗孤……
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共享生命
央视国际 (2002年12月01日 16:11)
世界卫生组织在1988年1月在伦敦召开了一次“全球预防艾滋病规划”的部长级高级会议。在这个会议上提出,把1988年作为全球防治艾滋病年;把12月1日作为全世界宣传防治艾滋病的日子,称之为世界艾滋病日(更确切的说是“世界同艾滋病作斗争日”)。以后每年的12月1日都被作为“世界艾滋病日”以号召全世界人民行动起来,共同对抗艾滋病。今年,卫生部确定2002年世界艾滋病日主题为“相互关爱,共享生命“(英文原文为”live,letlive")
也就是在1988年,一个冬天的晚上,一个偶然的机会,一个叫李丹的大学生认识了中国第一个被披露了姓名和真实身份的艾滋病感染者宋鹏飞。没想到这改变了李丹和宋鹏飞两个人的命运。宋鹏飞从此开始和正常人做朋友,而李丹则由此开始成为了一个艾滋病志愿者。片中站在李丹右边的男孩就是宋鹏飞,他17岁那年因为输血感染了艾滋病。因不被同村的人所接纳,宋鹏飞离开了家乡,过着漂泊的生活。但是从那个晚上开始,宋鹏飞有了一个叫做李丹的朋友。也就是从那时开始,李丹决定做一个艾滋病志愿者。
2002年2月,一部名为《翠花上酸菜》的话剧在北京上演。因为出演这场话剧的大多数是和李丹一样身份的学生,李丹找到了剧组,他想为一个年仅7岁的艾滋病感染者筹集明年的医药费。那是一个叫张夏青的,来自河南的小姑娘,两岁时因为肠炎入院手术,不幸感染了艾滋病病毒,一个偶然的机会,张夏青认识了李丹——2002年2月,他把张夏青从河南接到了北京,并把她和家人介绍给剧组认识。这是李丹从事艾滋病志愿者之后交往的第二个朋友。对于一颗年轻的心来说,友谊与关爱里没有恐惧,也没有疏远。在李丹看来,他们和他一样,都拥有着相同的生命与希望。剧组为张夏青筹集到了一些钱,但是并不足以长时间地维持张夏青的生命。于是,李丹又为了张夏青当年被无辜感染的事到处奔走,希望可以替她讨回一个公道。他来到了北京惟一两家治疗艾滋病感染者的救助中心之一,北京地坛医院。就在李丹希望可以帮助张夏青继续维系生命的同时,两个来自农村的艾滋病感染者抱着最后一线希望也赶到这里,为自己的命运做最后的判定。在拍摄过程中,络绎不绝的艾滋病感染者和他们的家人来到这里。这个冬天对于所有的艾滋病感染者和他们的家人来说都格外的寒冷,到目前为止,仍然没有一种可行性的药物可以彻底根治艾滋病,与此同时,他们在得病之后渴望得到的尊严与尊重却离他们越来越遥远。对于李丹来说,艾滋病感染者如果愿意与他做心灵平等的朋友,是他最大的心愿。
2001年11月,世界艾滋病日快要到来的时候,李丹独自登上了开往河南的火车,他要去那里为几十个孤儿做体检。他们的父母都是被艾滋病夺去了生命的人。2002年的夏天,李丹又独自赶往安徽河南等一些乡村艾滋病感染者众多的地区。在那些地方,他看到并记录了他们生命的弥留状态。接近的死亡,交付给李丹的,是无法承载的震撼。
艾滋病在1981年开始被正式命名——一个美国人被确定为第一例艾滋病感染者——在中国,第一例艾滋病的发现始于1985年。至今为止,艾滋病没有被治愈的先例。它的传播途径为性传播、血液传播、母婴传播三种。潜伏期为5到8年,发病后的第五年,死亡率为百分之百。在我们的拍摄还没有完成时,宋鹏飞拒绝了我们的采访。他说,我们并不能消除他对死亡的恐惧,我们也无法让他真正获得被平等对待的权利。除了与李丹之间的友谊,他不想再获得更多。宋鹏飞是我们在拍摄过程中第一个拒绝我们的人。
今年23岁的李丹在北京郊区怀柔水库旁边的北京天文台上班,他目前是中国科学院地球所太阳系的在读研究生。他所攻读的是一个与艾滋病并不相关的科目。但是李丹说,因为研究的是宇宙的问题,所以他认为艾滋病也包含在其中。但是他始终没有放弃做一个艾滋病志愿者。他不仅帮助被无辜感染了病毒的艾滋病感染者筹款,打官司,而且主动和他们交朋友,关注他们心灵的故事。但是,李丹所做的事情并不轻松,首先李丹并不被周围的朋友、同事所理解,包括自己的亲人,他的父母希望他专心研究学问,他的女友一次次提出要他放弃——但是,当他亲身接触艾滋病人,当他看见他们在死亡的边缘挣扎并且得不到心灵的关注时,李丹又坚定了自己做下去的决心和勇气。前不久,女朋友给他下了最后通牒。不久我们见到了她,她是我们在拍摄过程中第二个拒绝我们的人。
李丹每年都代表学校和单位来献血,今年已经是第四年了。周围的同事因为李丹从事的是艾滋病志愿者的工作,对他和他的身体状况也很好奇。2002年的深秋,我们又见到了李丹,他仍然在做一个艾滋病志愿者,不过,让他感到郁闷的是,这半年多以来,艾滋病志愿者的队伍并没有扩大,做的人反而越来越少了。今年世界艾滋病日的主题是:LIVEANDLETLIVE——中文意思为:互相关爱,共享生命。李丹希望所有的人都能和他一样,尊重每一个生命,关爱身边的艾滋病感染者。
“每一个生命都是一个奇迹”,
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